Klient » DebRA ČR o.s.
Termín » červenec 2010
Url » www.12plus12.cz
Občanské sdružení DebRA ČR
DebRA ČR je občanské sdružení, jehož posláním je zvyšovat kvalitu života lidí žijících se vzácnou vrozenou vadou kůže EPIDERMOLYSIS BULLOSA CONGENITA (EB).
DebRA ČR lidem žijícím s EB a jejich rodinám nabízí zejména tyto služby:
- odborné sociální poradenství – ambulantní a terénní služby sociálního pracovníka
- výživové poradenství
- zprostředkování kontaktu s Klinickým EB Centrem při FN Brno
- organizování víkendových a týdenních pobytů pro lidi s EB a jejich rodiny
- organizování pravidelných konferencí o EB
- osvětové a edukační aktivity pro lidi s EB a jejich rodiny
- získávání finančních prostředků pro potřeby jednotlivých lidí s EB
Mezi další aktivity DebRA ČR patří:
- úzká spolupráce s Klinickým EB Centrem při FN Brno
- úzká spolupráce s ostatními DebRA organizacemi ve světě (www.DEBRA-International.org)
- osvětové a informační aktivity pro odbornou i laickou veřejnost (informační kampaň, účast na odborných seminářích a kongresech, publikace v odborných i populárních periodikách, aj.)
- získávání finančních prostředků na zakoupení speciálních zdravotnických pomůcek
- podíl při tvorbě národního registru pacientů s EB
